Здравствуйте! Мы очень просим о помощи!!! Помогите пожалуйста собрать средства на лечение нашей 5-летней доченьки Алёнушки в Германии.
В конце лета 2011 года наша Алёнушка стала жаловаться на боли в области шеи. В тот момент мы возили её к стоматологу. На улице было жарко, окна в машине были открыты и мы подумали, что надуло шею. Обратились в поликлинику. Дочке поставили диагноз: миозит. Назначили: нурофен и мазь Доктор Мом. В течении трех дней мы всё давали, делали, но улучшений никаких не было.
Мы обратились снова в поликлинику. Нас направили на осмотр ГБУЗКО «Калужская областная детская больница». Там Алёну обследовали. 27.08.2011 года сделали СКТ шейного отдела позвоночника.
Заключение: по КТ-картине нельзя исключить спондилит тела С5 с реактивными изменениями мягких тканей на этом уровне. Дифференцировать диагноз с компрессионным переломом С5.
Рекомендованы: МРТ, КТ-контроль в динамике. 28.08.2011года по рекомендации мы сделали МРТ.
Заключение: МР-картина экстрамедуллярных-интрадулярных объемных образований на уровне С4-С6 позвонков. Клиновидная деформация тела С5 позвонка (вторичный перелом?). Стеноз позвоночного канала на уровне С5 позвонка. Рекомендована консультация нейрохирурга, дообследование- МРТ шейного отдела позвоночника с контрастным усилием.
После этих обследований нас отправляют на консультацию в РДКБ г. Москвы к заведующему нейрохирургическим отделением.
01.09.2011 он принял все документы, снимки.
Его итог: по данным обследования можно думать о патологическом переломе тела С5 позвонка.
В нейрохирургическом отделении РДКБ не выполняются хирургические вмешательства при подобной патологии тел позвонков. Для решения вопроса о возможности выполнения стабилизирующей операции показана консультация хирурга- вертебролога ЦИТО им. Приорова.
После этого мы поехали в Центральный Научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова(ЦИТО). Предоставили все необходимые документы. 06.09.2011 г на заседании комиссии по отбору больных на обследование и лечение по высокотехнологичным видам медицины было установлено: у ребенка туберкулезный спондилит тела С5 позвонка с формированием интроканального натяжного абсцесса.
Аленушке показано оперативное лечение по срочным показаниям в специализированном учреждении – ФГУ «Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт фтизиопульмонологии» Министерство здравоохранения и социального развития РФ в Отделении детской фтизиопульмонологии и ортопедии отдела внелегочного туберкулеза.
Мы не знали, что делать. Везти ребенка в Санкт-Петербург было страшно, а вдруг там откажут в лечении. Но нам подсказали добрые люди, что можно все документы и снимки отправить заказным письмом в их бюро по рассмотрению документов. Так мы и сделали. Ждать пришлось не долго. Нам пришло письмо, что срочным порядком нужно везти ребенка в Санкт-Петербург. В какой-то момент у Алены утихли боли, но мы все равно собрались и поехали в надежде, что быстро подлечат нашу дочь. Приехали в Санкт-Петербург 24.10.2011 года, нашли клинику ФГУ С-ПбНИИ, приняли нас там хорошо.
Дочке стали делать обследования и готовить к операции, во время обследования обнаружили новообразования. Была выполнена пункционная биопсия мягко тканного образования С5 позвонка. По данным цитологичесского исследования был поставлен диагноз – Саркома Юинга.
Для нас этот диагноз был шоком, но мы нашли в себе силы не думать о плохом. Для дальнейшего лечения перевели в НИИ Онкологии им. Н.Н.Петрова. Начали проводить полный осмотр, готовить к химиотерапии. Во время обследования у Алены появились нарушения координации движения. Врачи сказали, что необходима экстренная операция. В этот же день врачи-онкологи договариваются с врачами 5-ой городской больницы о проведении операции.
27.11.2011 года ребенка срочно переводят в 5-ую городскую больницу. В этот же день делают все анализы. С 17.00 до 24.00 делали сложнейшую операцию (убирали сломанный позвонок, вместо него установили конструкцию Vertex, убрали 80% опухоли).
Нас предупреждали, что может быть любой исход операции, т.к. операция очень сложная. Шли секунды, минуты, часы, мы не знали, куда себя деть. Пришли врачи, сказали, что операция прошла неплохо. После операции наша дочь не могла сама задышать, находилась на аппарате искусственной вентиляции легких. Через 7 дней врачи решают поставить трахеостомическую трубку, но все равно ребенок находился с постоянной подачей кислорода. Приблизительно через 1,5 недели свершилось чудо – ребенок задышал, но диафрагмально. Через 2,5 недели переводят в НИИ Онкологии им. Н.Н.Петрова для проведения химиотерапии.
У нашей Алены после операции не двигаются ни руки, ни ноги, нет чувствительности во всем теле, нарушены функции тазовых органов. Врачи-онкологи долго не решаются проводить химиотерапию, но все-таки принимают решение, что она необходима. Они обговаривают с нами, что исход может быть различным.
Мы подписываем необходимые бумаги перед началом курса химиотерапии. 24.12.2011 года начинается 3-х дневный курс химиотерапии, провели всего лишь 70% лечения. На 13 день после капельницы у Алены пошло осложнение на легкие.
02.01.2012 Аленушка начала задыхаться, мы позвали медсестру. Она связалась с реаниматологом. Он сказал, что оставлять ребенка в палате не имеет права и забирает ее в реанимацию. Ее подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. После рентгена была выявлена двухсторонняя пневмония легких. По звонку лечащего врача было назначено лечение антибиотиком. Один антибиотик не пошел, каждый день назначали новые, которые тоже мало помогали. После новогодних праздников вышли основные врачи, в том числе доктор медицинских наук Ю.А.Пунанов.
Собрали консилиум и стали решать, что могут предпринять. Нашли в интернете лекарство «Колистин», которое может помочь в лечении пневмонии. Это лекарство забирали с благотворительного фонда, т.к. в России такого лекарства в продаже нет. После 10-ти дневного лечения этим препаратом было небольшое улучшение. Все это время нахождения в реанимации мы всячески отвлекали Алену: играли, рисовали, читали книги, лепили, смотрели мультфильмы, т.е. делали все, чтоб дочке было немного легче, веселее. Так мы пробыли месяц в реанимации.
Врачи решили нас перевести в детский «Хоспис» города Санкт-Петербург, сменить обстановку, т.к. у Алены выявился какой-то микроб, который плохо поддается лечению и все время держится высокая температура.
30.01.2012 нас переводят в «Хоспис». Там нас очень хорошо приняли, с ребенком постоянно занимались воспитатели и психолог. Приходили клоуны, чтобы развлечь и повеселить Аленушку.
Через неделю к нам приехал лечащий врач из онкологии, посмотреть и спросить, как Алена. После долгого разговора с врачом, с ее слов мы поняли, что онкологи не могут помочь нашей дочке. Пробыли мы в детском «Хосписе» 3 недели. Улучшений у Алены никаких не было, постоянно высокая температура, боли в спине, шее. После разговора с заведующей «Хосписа», она тоже нам сказала, что можно ожидать разного исхода, мы принимаем решение ехать обратно в родной город Калуга. Надеясь, что родные стены помогут, ведь есть такое, да и сестренка у Аленки есть младшая., 1,5 годика. Решили и поехали.
В скором времени, после приезда домой, мы начали замечать, что у Алены появилось настроение. Мы не падаем духом и надеемся, что все у нас получится, вылечим нашу дочку. В Калуге мы добились, чтобы ребенку сделали рентген легких. К нашему счастью у Алены, по заключению рентгенолога, пневмония ушла, все с легкими хорошо.
15.03.2012 по направлению из «Детской городской больницы г. Калуга» мы поехали в Москву в клинику «ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» на заочную консультацию, взяв с собой все документы, выписки, снимки. У нас приняли все документы и сказали ждать ответа. 20.03.2012 мы забрали документы из клиники. В выписке было указано, что лечение в условиях центра не показано. Мы поняли, что в России врачи не смогут помочь нашей доченьке.
Через знакомых обратились за помощью в Германию, нашли клинику, которая может быть возьмется за лечение. Через интернет отправили все выписки, ждали и молились о положительном результате. Нам позвонил лично профессор из клиники в Германии. Он объяснил, что ребенок с диагнозом Саркома Юинга очень тяжелый, но они готовы взяться за лечение.
ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, СОБРАТЬ СРЕДСТВА НА ЛЕЧЕНИЕ НАШЕГО РЕБЕНКА.
Анисимова Алевтина Юрьевна (мама)
№42307810622242304603 Сбербанк России
8-910-527-85-34
Анисимов Алексей Николаевич (папа)
№4276822020982779 Сбербанк России
8-910-521-20-49
Адрес: г. Калуга, ул.Жукова, д. 31, кв .29